全场景助力罕见病多层次保障体系建设_家庭健康终端_京智康,健康社区,我淘健康,健康城市

2022年2月27日，第十五个国际罕见病日到来之际，京东健康举办“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年”发布会，宣布启动“罕见病全生态服务战略”。会上，京东健康与多方合作伙伴对“罕见病患者现状及需求”“罕见病生态共建”等议题展开讨论。未来，京东健康将继续携手产业链各方，不断吸引更多医药健康企业加入参与，共同打造罕见病全生态服务平台。

随着越来越多公益组织、爱心企业对罕见病救助的宣传倡导，国际罕见病日也逐渐被大家熟知。首届国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起，旨在呼吁全社会关注罕见病。之所以选择这一天，是因为2月29日是个四年一遇日子，寓意“罕见”。此后，每年2月最后一天被确定为“国际罕见病日”。

罕见病，又称“孤儿病”，指的是发病率极低的疾病总称。目前，全球已知的罕见病超过7000种，全球罕见病患者已经超过3亿，其中一半患者是儿童。以全球总人口75.8亿计算，我们身边每25个人中，就有1人正在饱受某种罕见病病痛的折磨。

虽然每种疾病的患者人数并不多，但数千种罕见病影响的人数却非常庞大，存在着大量未满足的诊疗、保障、康复、社会融入等多样化的需求。

罕见病是一项系统工程，亟待社会各方资源的投入

国家卫生健康委员会全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉曾表示，“罕见病是一个社会问题，涉及到多个部门，也是一项系统工程。一个国家对罕见病病人的关心、关爱以及支持的程度，与一个国家经济、社会的发展和社会文明程度有着密切的联系。”

我国人口基数巨大，罕见病患者绝不是少数。根据在2021年9月召开的中国罕见病/孤儿药定义第三次多学科专家研讨会上发布的《中国罕见病定义研究报告2021》，中国罕见病患者约有2000万人，在这背后，罕见病患者面临着“诊断难，用药难，保障难”的困境，他们的诊疗之路困难重重。

2018年5月22日，121种罕见病被纳入第一批罕见病目录；2019年2月，全国罕见病诊疗协作网组建；截至2021年12月，我国已有60多种罕见病药物获批上市，有40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。随着这一系列的举措落地，罕见病患者的困境在一定程度上得到了缓解。

沙利文和病痛挑战基金会发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》指出，政府在罕见病医疗保障问题上的作用是其他参与方无法替代的，政府可撬动更多社会资源投入罕见病保障领域。

事实上，在2020年2月，中共中央、国务院发布的《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》就为罕见病医疗保障体系指出了一条社会共建的路径。

意见指出，“要促进多层次医疗保障体系发展，探索罕见病用药保障机制”、“全面建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系”。

作为医疗产业链数字化改造的领跑者，京东健康积极响应国家的政策号召，于去年国际罕见病日之际，发起了“罕见病关爱计划”：上线京东大药房罕见病关爱中心，与病痛挑战基金会联合发起了“京东健康罕见病关爱基金”项目，充分发挥互联网医疗健康领域的技术、资源优势与服务能力，全场景助力罕见病多层次保障体系建设。

京东健康通过不断发挥“互联网+”价值，缓解罕见病确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题，唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。

罕见病漏诊误诊情况普遍，“互联网+”赋能多场景医疗服务

“诊断难”是罕见病患者遇到的第一道难关。

《2022中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，病状复杂且病例稀少，相关研究较少。

不仅普通民众对罕见病了解甚少，就连医务人员也同样欠缺对罕见病的认知。根据中国罕见病联盟的调查，有近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病。具备罕见病诊断技术和能力的临床医生，相对集中在北上广深及部分省会城市三甲医院中。长途跋涉去外地医院获得确诊对于罕见病患者而言几乎是常态。

根据中国罕见病联盟2020年10月发布的《2020中国罕见病综合社会调研》，96.6%的北京患者和93.8%的上海患者可以实现在本地确诊，而100%的西藏患者和83.7%的内蒙古患者则需要去省外医院才能获得确诊。受诊断技术及医疗资源限制，罕见病漏诊和误诊情况普遍。

“互联网+医疗健康”模式则被认为是打破诊疗信息不对称和医疗资源分配不均问题的利器。早在2015年，《国务院关于积极推进“互联网+”行动的指导意见》中就提出，要用“互联网+”思维与技术来促进医疗卫生等领域的深度改革和发展。

京东健康依托互联网医疗跨时空服务的优势，提供多场景医疗服务，促进优质医疗服务资源下沉，全面提升罕见病患者诊疗与康复效率，降低了社会医疗成本。

此外，京东健康还将不断完善“罕见病名医地图”服务，除了在线上为患者提供名医在线服务外，还为未确诊罕见病患者快速精准提供线下就医引导，从而实现医患线上线下高速互联，降低罕见病患者异地就医成本。

同时，京东健康携手生态伙伴，通过构建罕见病疾病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入康复与治疗期。

聚焦药品可及性难题，搭建罕见病用药上市“第一站”

罕见病患者迈过了“确诊关”，还要面对“可及性”。由于罕见病药品研发难度大、周期长，一直难以满足患者临床需求。

不仅如此，与一般药品相比，大部分罕见病用药对于存储、运输及配送过程都有着特殊要求，需要冷链等专用系统支持。而罕见病药品资源集中于大城市，导致患者购药时间、成本等都面临不同程度挑战。罕见病用药的审批、上市流程也较其他药品更为复杂，这也在一定程度上造成了患者的购药不便。

正如由罕见病发展中心（CORD，后更名为“蔻德罕见病中心”）和IQVIA艾昆纬中国联合发布的《2019中国罕见病药物可及性报告》指出的那样，我国有超一半的患者未能及时且足量地接受药物治疗，这给患者身心带来了不可逆的损伤，因病致残现象较为普遍。

罕见病药品的不可及问题是横亘在患者面前的巨大困扰，同时折射出我国现阶段医药卫生改革道路上的挑战。“十四五”规划提出，要全面推进健康中国建设。今年的政府工作报告中，更是明确提出了“加强罕见病用药保障”的目标。“病者有其药”是所有罕见病患者困境中的期待，提升罕见病药物可及性，成为我国亟需解决的社会性难题。

为了改善这一难题，京东大药房通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力。

京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。

截至去年年底，京东大药房“自营冷链”能力覆盖城市超200个。

罕见病药品价格高昂，探索创新多方共付模式

闯过了“确诊关”，解决了“可及性”，“支付难”成为摆在罕见病患者及家庭面前的又一道难题。

“罕见病是一种特殊的病症，给患者和家庭带来巨大的经济负担，对于贫困家庭来说更是灾难性的打击。”全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦在2021年中国罕见病大会上这样指出罕见病药品“支付难”的问题。

据罕见病发展中心（CORD）数据统计，在注册登记的罕见病患者中，大部分患者每年在疾病治疗上的花费，需要占据家庭年收入的80%。

由于部分罕见病种的药品价格高且需要长期治疗，每一例罕见病背后都是一个忍辱负重的家庭。在缺乏完善的医疗保障情况下，罕见病的治疗花费成为患者及家庭的灾难性支出。

全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳曾经在采访中表示，“我们不能完全寄希望于医保报销，毕竟医保基金是有限的，应该建立多层次医疗保障体系，探索多方支付机制”。

京东健康联合生态伙伴创新多方共付模式，在一定程度上帮助患者缓解支付问题。罕见病患者可通过“京东健康罕见病关爱基金”申请援助，该基金覆盖国家卫生健康委发布的《第一批罕见病名录》内全部病种，支持全流程线上申请和服务。

截至目前，该基金共接收800余位患者的援助申请，累计援助123人次（包含正在进行中的第三批），直接拨款超过110万元。

此外，京东健康还联合品牌商家与消费者共同关注罕见病群体，发起“爱心东东”项目，创新公益援助模式，为更多患者减轻支付压力、提供一站式服务。该项目上线仅三个月就有超过两千家店铺入驻，售出130万件“爱心”商品。

连接社会力量提供关爱服务，促进罕见病群体社会融合

除了确诊就诊难、药品可及难、药品支付难这些难题外，罕见病患者的社会融合情况同样值得关注。

疾病所造成的社会不平等，剥夺了许多罕见病患者有尊严地生存和发展的权利。“他们除了要忍受疾病带来身体上的痛苦以外，还要遭受教育和就业等诸多方面的重重阻碍。”“严重的疾病负担与艰难的社会融合相互交织，形成难以打破的恶性循环。”《2019中国罕见病药物可及性报告》这样表述罕见病群体社会融合难的现状。可以想见，罕见病患者所需要的不仅仅是药物，更需要全面且长期的关爱服务。

京东健康希望通过建设更全面、高效、精准的罕见病科普及关爱体系，让更多人群了解与关注罕见病。

同时，京东健康还与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立了“患者关爱服务群”，为罕见病患者送去康复和关爱服务。

“我们联合多方伙伴，不断探索多方共付和公益援助模式，希望这些进展和举措，能一步步实现我们的初心，为罕见病事业创造更实在的价值。”京东健康CEO金恩林表示，“未来，我们希望连接更广泛的社会力量，不断完善罕见病‘医+药+服务+支付’的全生态服务体系建设，为罕见病患者提供更有力的帮助，并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助。”

为共同呼吁关爱罕见病群体，2月28日至3月28日，澎湃新闻与京东健康携手联合发起“随手拍春景，共迎罕见病的春天”照片征集公益活动，活动由中华社会救助基金会和病痛挑战基金会提供公益支持。鼓励公众随手将身边阳光、积极、向上、动人的春景拍下，上传至个人微博。并邀请知名艺术家以“罕见病的春天”为主题，围绕征集到的春景，进行二次创作，将征集元素融合到画面之中，最终作品将被打造成限量版数字藏品用于公益筹款，向罕见病患者提供医疗援助，为更多患者提供希望。

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