开栏的话
因善良结缘罕见病研究
24小时开机为患者待命
目前，已知的临床患者几乎均由支玉香团队诊治，有600多例。“20多年前导师把病例交给我时，是200多例。从发病率来看，我国有很大一部分患者没得到正确诊断，该病的普及与宣传还有很长的路要走。”想到这里，支玉香深感重担在肩。
为了更好地与患者沟通，支玉香还建立了遗传性血管水肿患者群，这里成为他们最安全、最温暖的“家园”。
在现实生活中，这些患者可能是艰难生存的“少数群体”，可能随时面临死亡威胁。但在群里，他们可以讨论病情，相互理解，彼此安慰，也深知背后有支玉香可以依靠。有其他罕见病患者了解他们的情况后，都羡慕地说：“虽然得病本身是不幸的，但有北京协和医院的专家可以随时联系，真的非常幸运。”
谈及此，支玉香难掩自豪地说：“我很开心能和病人们站在一起，让他们在危难时刻不再孤单无助。”
做医生就要准备付出一辈子
在支玉香心里，导师张宏誉教授始终是她从医生涯的“引路人”，不仅将她带进罕见病领域，更教会她如何承担起一名医生的责任。在国人完全不了解遗传性血管水肿之时，张宏誉教授挺身而出，接下建立诊断体系、管理患者的重任，此后更是在长期无人关注的情况下默默耕耘。
2015年，张宏誉教授在前往海南休养前，把几本纸质病历交给了支玉香，并将患者的病情进展、复诊时间等，事无巨细地一一托付给她。而那成了导师临终前给支玉香上的“最后一课”，不久后张宏誉教授因病在海南去世。忆及此，支玉香红了眼眶：“张老师去世后，我去海南送他。在面对他的遗体时，我在想他临走前还不放心这些病人。他把遗传性血管水肿课题、病人交给我，我一定不能辜负他的嘱托。”
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