罕见病是一组发病率很低的疾病，长久以来不为人们重视，认知率相对较低，致使对疾病的诊疗存在不少短板。按公开的数据，全世界罕见病种类7000多种，中国首次列入121种罕见病，还有很多待后续列入。在现有的121种内，涉及血液科的有11种。罕见病通常对应的专业比较分散，但在血液科这里呈现出一定的集中性。因此，血液科人员亟需强化对血液罕见病知识和诊疗技术的了解，才能减少漏诊、误诊，促进早诊断、早治疗。

对罕见病的重视，除了体现在每年的国际罕见病日；两会上，李克强总理的工作报告专门提出9个字，“加强罕见病用药保障”；虽然简短但份量重，一字千金地表达出国家、党和政府对罕见病的重视，对罕见病人群的关注、关爱。

我们作为一名医生、医务工作者，需力行落实，发挥专长施治于患者，提升患者健康和生命的获益。中华医学会血液学分会及其专家成员，有责任在血液系统内专门推进罕见病的事务，促进血液罕见病知识的普及，经由学科组织的有序规划，让各相关方能更好接轨。

第一届中国血液罕见病论坛是一个很好的开始，尽管从响应和支持疫情管控角度，仅以线上开展，但经过前期的协调、筹划，及面向全国的实时线上播出，我们已经实现了迈步。

本次论坛由7位专家进行了报告分享，有成人血液病专家，也有儿童血液病专家，都是血液学领域的顶级专家，临床经验丰富，岗位成绩突出。首都医科大学附属北京儿童医院王天有教授，是中华医学会儿科分会的主任委员。中华医学会血液学分会的主委、副主委及全体成员都以不同形式参与了会议，大家反映收获颇丰。

对血液罕见病学科前景的设想，首先希望大家都重视罕见病，甚至可以有一部分医生专门投入于罕见病，才能提升诊断的正确率、及时率，治疗的个体化和精准化，更好在医疗科学层面服务患者。当然，医学领域也要树立起良好的学术氛围，关注罕见病领域的进展，重视罕见病领域专家们的贡献。就像李总理所说，去保障罕见病患者的用药需求，不但有药可以供应，还要对症适用，发挥应有疗效。

为此，中华医学会血液学分会常委会议中，专门讨论了血液罕见病学组的筹建，大家对其必要性一致赞同，下一步分会将向中华医学会报备申请。预期有了这样一个专业学组，可以更系统地开展各类学术交流活动，同时也配合中国罕见病联盟，保持紧密连接。对罕见病的重视已经形成明确的社会呼声，依据现有医学手段和渠道，可以有效对接到患者群或潜在患者群。后续希望在大家的共同努力下，逐步推进，让血液罕见病这个亚领域在医学、血液学范畴内更聚焦、更醒目。

健康城市是世界卫生组织在1994年给健康城市的定义。是一个不断开发、发展自然和社会环境，并不断扩大社会资源，使人们在享受生命和充分发挥潜能方面能够互相支持的城市。上海复旦大学公共卫生学院傅华教授等提出了更易被人理解的定义：“所谓健康城市是指从城市规划、建设到管理各个方面都以人的健康为中心，保障广大市民健康生活和工作，成为人类社会发展所必需的健康人群、健康环境和健康社会有机结合的发展整体。
 
我淘健康以大数据助力“健康中国”建设为理念，以“全民健康”建设为目标，提高全民健康素养，提升健康城市建设效果，以健康城市发展指数为依据，普及健康城市建设标准，加快推进实施“健康中国”战略。