听的我口水都流下来了！最近7天，我每天的早饭、午饭都是藕粉或者面汤，晚上喝肠内营养液。本人身高162厘米、体重89斤，所以真不是在减肥。无奈敌人太强大，摆在我面前的是要么坚持1个月只喝肠内营养液，要么手术。

我叫小陌，马上研究生毕业，今年第4次住院，因为一种你可能从未听说过的病——克罗恩病。它跟了我快5年，一开始3年多，在药物的帮助下，我们和平相处。去年9月开始，药物管不住了，它逃脱了我的控制，主导了我的身体和生活。

众所周知，“仙女是不用吃饭的”，嗯，说的就是本仙女了。

现在正是毕业季，我最大的苦恼不是找不到工作，也不是没有男朋友，而是导师邀请我参加师门聚餐，去不了；同学叫我聚会，去不了；闺蜜喊我小酌一杯聊聊人生，去不了。同学吃散伙饭，我也注定要缺席。

是的，我很年轻，但因为克罗恩病，俨然活成了一个“社交绝缘体”，我很担心大家说我不合群、说我清高。但是，在一切一切之上的，是身体，是命，所以我只能一遍遍拒绝：我肠胃不好，住院了。

 “不就是肠胃不好嘛，有那么严重吗？”

亲友们总是这样问我。陌生人，你也是这么想的吧？不怪你，如果把公众对克罗恩病的误解做个排序，我想这条绝对会排在前列。

但是一点不夸张，真的有那么严重。管不好嘴，一次聚餐就引发一场“血案”。

 

有次没忍住，我吃了2根羊肉串解解馋，立刻开始腹泻，一晚上拉了4次，直接把自己送进了医院。我还见过一位中学生病友，班级郊游时，吃了一块同学的薯片，回到家就高烧40℃，不停拉，被送进了急诊。

克罗恩病是一种消化道慢性炎性肉芽肿性疾病，通俗地理解，就是肠道发炎了，而且会长一些肉芽，肠道会慢慢被“堵”住，它的主要症状是腹痛、腹泻、体重下降等，但远不止这些。

从口腔到肛门，各处都可能发病^[i]。除了典型的消化道症状外，有发热、营养不良等全身性症状，还会伴随着口腔溃疡、眼炎、皮肤损害等^[ii]。

确诊用了半年，从此与“吃货”无缘

那年，我读大二，寒假期间，低烧37.5℃，烧了一个多月，浑身乏力，爬6楼都喘得不行，进屋了必须坐下来歇半天……总之，很多平时轻而易举的动作，都完成不了。

爸妈带着我在我们当地最好的医院做了无数检查，肿瘤？不是！白血病？不是！住了一个多月院，医生最后怀疑我低烧不退，是肠道炎症引起的，也跟我们提到了克罗恩病，建议我们做肠镜。

当时，我天真地以为，既然排除了“会要命的大病”，肠镜那么痛苦，我就先不做了吧。

后来，我们去了北京一家三甲医院，医生看完厚厚的检查化验单，明确告诉我们，就是肠道的问题。排除寄生虫感染后，我们就回家了。在当地医院，忍着恐惧和痛苦，做了肠镜。从此，我的人生中多了一个身份：克罗恩病患者。

 

确诊的那一刻，是绝望的。美食家蔡澜先生说，“人生的意义就在于吃吃喝喝。”我一个19岁的花季少女，从此与天下美味无缘了，烧烤不能吃了，刺身不能吃了，火锅不能吃了，薯片、冰淇淋、冰奶茶通通不能吃了。

我们一个本该其乐融融的三口之家，也因为我，因为这个病，经常要跑医院了，逢年过节都不能在家享受大鱼大肉。

只有幸运的人，才能有选择的权利

住院时，医护人员告诉我，我其实是幸运的，确诊得比较早，症状还比较轻，“这个病三分治，七分养， 也不是那么可怕”。

我才知道，用半年找到“得了什么病”的答案并不算长。这个病非常隐秘，很多病人经过好几年甚至十几年才确诊。我曾看过一个克罗恩病人的视频，她说她曾被当成肠结核治了7个多月，一直不见效，后来才确诊。

我很快调整心态，过上了自律、养生的“老年生活”，告别了一切零食，每天11点睡觉，一日三餐规律吃饭，每天至少遛弯半小时。

我很听医生的话，积极治疗，按时吃药，定期复查，再也不怕做肠镜了。所以前3年，我的克罗恩病基本处于稳定状态，偶尔发生腹痛、腹泻，吃几天流食就能很快自愈。代价是，这3年，美食不能吃，我一共在外吃饭不超过两只手；药不能停，每一两个月就要到医院准时报到，进行治疗。

我慢慢地习惯了克罗恩病的存在。虽然缺席了一些课程，一些和同学们在一起的重要时刻，但疾病没有耽误我的学业，我顺利大学毕业，并考上了研究生。不得不说，我是个幸运者。

 

克罗恩病属于炎症性肠病的一种，这个病发病高峰年龄为15—25岁^[iii]，近年来疾病发病率升高呈现出年轻化趋势^[iv]。

我就诊的医院，有很多跟我差不多的年轻人，有的人因为确诊延误或药效不好疾病控制得很不好，影响到学习和生活，甚至休学了。整体上我们都较乐观，也会积极学习关于克罗恩病的知识。

也有一些病人非常悲观，无法忍受疾病给生活带来的巨大变化，甚至绝望到想要放弃生命。这是我从来没有过的念头，但我非常理解他们。

之所以这么说，是因为我知道这个疾病的威力。从去年9月开始，我复发了，又开始持续低烧、乏力，经常腹痛和腹泻，有时候一天拉三四次。我的主治医生告诉我，可能是因为之前的药吃了3年多，开始耐药了。他给我换了一种新的生物制剂，希望能缓解我的症状。

几天前，我开始半流食饮食，就是前面你们会认为的“减肥餐”。这样做的目的，是让我脆弱的肠道休息，减少食物对它的刺激。几天吃下来，我感到确实有所好转。

医生说，我的肠道狭窄已经影响比较大了，最好是只喝肠内营养液，坚持一个月，或许能恢复。他提供的另一个选择是手术，把肠道狭窄厉害的那一段切掉。

这是目前摆在我和家人面前的难题。如果一日三餐只喝肠内营养液，对我来说，有点难坚持，我现在还没有足够的信心；如果手术，虽然是微创，但术后仍有可能复发。

这道难题几乎是每个克罗恩病患者，迟早都会遇到的。我清醒地知道，自己的病情现在仍属于比较轻的，我还能通过半肠内营养，“喝”肠内营养液缓解症状。

更多疾病活跃期的克罗恩病患者，只能通过“鼻饲”，采取全肠内营养液输入的方式。什么叫“鼻饲”呢？一根管子穿过鼻子，连接到肠道上，肠内营养液等“食物”通过这根管子直接进入肠道，最大程度减少食物对咽喉、肠道等的刺激。

有的人需要“鼻饲”三四个月，也有的人“鼻饲”的时间需要按年算。另外因为学习和工作的原因，我还是偏向口服营养液的。

我现在还有选择不做手术的可能，如果病情恶化，真正“肠梗阻”了，为了保命，就别无选择了。

陌生人，请珍惜你吃的每一份食物吧

有人问我，你给自己目前的身体打几分？我回答4分。她又问，身心状态呢？我说6分。她还问，那你会害怕吗？

不得不承认，难免会。但更多时候，我平静地接受了它，最难的，不就是接受么？我接受了它在生理上给我带来的病痛，接受它在生活中给我带来的不便，接受它在心理上带来的种种焦虑、困惑和迷茫。

更重要的是，我对它越来越了解了，我有了跟它周旋的信心。尽管现代医学还无法治愈它，但与三四年前相比，现在能用的生物制剂等药物越来越多，我们对付它的武器越来越多。

我告诉自己，既然已经得病了，就配合医生好好治疗，不要想太多。

用一段时间，先把身体养好，然后再去找工作。等找到工作了，自己能负担医疗费用了，再考虑恋爱、结婚的事儿，再考虑回报父母的事儿。用我主治医生的话说，这是正循环，千万别让自己陷入“不好好治疗——身体不好——不能工作——没钱看病——身体不好”的负面漩涡。

是呀，对我来说，有些东西会推迟，但该来的，不会缺席！

亲爱的陌生人，如果你能正常吃饭，那就拥有了我最羡慕的东西。请珍惜你吃的每一份食物吧，不管是酸、甜、苦、辣；对你的肠胃好一点吧，没有它你就无法用味蕾尽情品尝人生的意义了！

转载请注明出处。