现代美女子们画完一个完美的妆，卷翘的睫毛、眼睑下至、粗细合适的眉毛，必不可少。有一类人，他们天生就“自带妆容”，不用化妆就可以拥有美丽容颜。

是不是很羡慕？但是在美丽背后，他们承受着常人体会不到的痛苦。

美丽也是一种病么？

这其实是一种叫做歌舞伎面谱综合征的罕见病。之所以叫这个名字，是因为第一个病例是1981年在日本发现的，并且容貌与日本传统的歌舞伎演员的妆容很像。这种病在日本最多，发病率为1:32000，在新西兰及澳大利亚发病率约为 1/86000，在我国发现较少。

虽然“美丽”，但他们付出的代价太大了！

患病的人，眼睛细长，下眼睑外侧1/3外翻，正是如今流行的扩大眼睛的眼睑下至；睫毛天生浓密卷翘；外侧1/3眉毛稀疏，看起来就像弓形眉。

但与此同时，他们的面部其他地方却存在着缺陷，鼻梁短、鼻尖塌陷；耳朵大，且突出，像招风耳；嘴部可能会出现大小颚、弓形颚、腭裂、牙齿排列不齐等等。

除了面部的问题，身体也同样不好受。

● 骨骼方面，脊柱会出现畸形、肋骨变形、指头短、并指、足部畸形，下颌短小后缩等；

● 皮肤方面，皮肤褶皱多、手掌纹路不清晰、没有指纹等等；

● 智力也会受到影响，有轻度或者中度智力障碍；

他们身体发育不良，刚出生时体重正常，不容易被发现，一年后体重开始逐渐低于正常儿童。

Kabuki综合征患者的临床表现

因为免疫力比正常孩子低，他们还很容易生病。所以，患病的孩子很可能无法独立生活，离不开亲人的照顾。

美丽病从何而来？

歌舞伎面谱综合征没有传染性，主要是染色体和基因发生了异变。

目前，推论原因有两种。其一是基因突变，其二是孕妇在怀孕6~8周吃了错误的药物或者食物导致了感染，所以各位准妈妈在孕期一定要注意饮食。

可惜的是，目前这个病还没有找到根治的办法。不幸患上此病的孩子，只能针对他们出现的并发症来预防和治疗，比如进行一些整形手术来矫正下眼睑外翻、唇腭裂，康复训练来改善骨骼问题，对生长发育和智力水平进行评估从而及时开始智力训练，通过这些尽可能地降低他们的痛苦，改善他们的生活，尽可能地延长生命。

唇腭裂修复后

歌舞伎面谱综合征虽然现在无法治疗，但我们可以通过一些检测手段，来降低发生的概率。如果歌舞伎面谱综合征患者的父母或者是亲属有生育的意愿，一定要检查是否携带和患者相同的致病基因，如果有，需要咨询专业的医疗机构，医疗机构会计算后代的遗传风险。

对于患病孩子的父母和亲人而言，这何尝不是一种折磨，没有人愿意用这些痛苦来换取美丽的脸庞。世上不止歌舞伎面谱综合征这一种罕见病，患了罕见病的人，他们也没有什么不同，我们需要以平常心对待呀。

健康城市是世界卫生组织在1994年给健康城市的定义。是一个不断开发、发展自然和社会环境，并不断扩大社会资源，使人们在享受生命和充分发挥潜能方面能够互相支持的城市。上海复旦大学公共卫生学院傅华教授等提出了更易被人理解的定义：“所谓健康城市是指从城市规划、建设到管理各个方面都以人的健康为中心，保障广大市民健康生活和工作，成为人类社会发展所必需的健康人群、健康环境和健康社会有机结合的发展整体。
 
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