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难治性癫痫的诊断与治疗——张建国、邵晓秋

字号+ 作者:名医堂 来源:中国癫痫病友会 2021-08-12 我要评论

北京天坛医院功能神经外科主任张建国,和神经内科邵晓秋主任,为大家科普难治性癫痫的治疗。

大家好,今天来到访谈室有两位嘉宾,一位是北京天坛医院功能神经外科主任张建国,还有一位是北京天坛医院功能神经内科主任邵晓秋。

 

主持人:跟大家聊的话题是难治性癫痫的诊断与治疗,说到癫痫都有一些接触,癫痫病人突然晕倒,失去知觉,四肢抽搐这样的症状,而且说犯就犯,邵主任,我们这样理解癫痫症状是否正确呢?症状有哪些?

 

邵晓秋:你刚才说的是癫痫的一部分症状,这是没错的,除了抽,倒地之外,癫痫还有其它的症状,比如说相对比较常见的,病人突然有一些很特殊的感觉,然后呢会出现突然发楞,你叫他,他也没有反应,另外在这个阶段有可能有一些比较奇怪的动作,比如说他可能无意识在地上乱走,可能有的时候嘴有咀嚼或者吞咽这样的动作,家属去描述呢,可能认为这个人是灵魂出鞘一样,有的时候持续几秒钟,有的时候几分钟,这是癫痫比较常见的发作形式。

还有一些癫痫发作,时间比较短,突然身上一抖,打冷战一样,身上的东西会掉在地上,这些相对比较常见的形式,但是这些形式可能比抽搐的发作容易被忽视,家属观察的时候不太容易注意这些发作类型。

主持人:癫痫对于患者主要影响表现在哪些方面?

 

邵晓秋:癫痫这个病它对整个患者还有家庭影响是非常大的,因为它很可能要贯穿这个病人的几十年甚至一生的时间,因为我们知道很多癫痫病人是孩子,从儿童期开始有癫痫发作,那么他可能在儿童期的时候,如果频繁的发作,控制的不好的话,可能会影响他的智力上的发育。因为智力发育不好,将来可能影响学业,受教育程度比较低,成年以后影响就业,包括以后的成家,这些都是对他的影响。

另外,因为癫痫病人有的时候这个发作是不能预知的,无论是医生还是患者、家属,都不知道病人发作是什么时间,有的时候需要有专人看护它,这样给患者家庭带来巨大的精神和经济负担。

另外,比如说成年的癫痫患者,他可能对他的影响更多了,比如说他可能在工作单位发作了,他会因此失去这个工作,他原来可以开车,有了这个发作之后,就不能开车,有的病人因为这个发作,整个社交范围都会受到很大限制,因为他很担心在一个公开场所发作,他感觉精神压力非常大,他很自卑,癫痫对病人影响是全方位的,涉及到从儿童期到老年期各个方面,都会受到影响。
 

主持人:这个问题张主任,癫痫现在发病率多高,发病原因一般都是什么

 

张建国:这里面涉及到两个概念,一个是患病率,还有一个发病率,那么患病率呢,主要是指在特定的一个时间内,占所有人群当中新老病例,所有的病人,他占人口的总数的一个比例,那么在60年代,我们国家神经外科的开拓者之一,王忠诚院士,他做了六省市的调查,这个患病率是前分之四点四,那么最新的流行病学资料显示,这个患病率是千分之五到七,按照这个估算,我们国家有将近900万癫痫病人,如果按照发病率来算,这个发病率是指在一定的时间内,这个新发的病例所占的比例。

那么咱们国家就每年新发病例大约是40万,那么我们国家有600万活动性,就是900万当中是活动性,每年新发40万,那么在这其中有20%到30%是难治性癫痫。
 

主持人:癫痫患者人数还是很巨大的一个数字。得了癫痫以后,患者最关心得救是如何治疗,那么应该怎么样选择一个合适的治疗机构呢?

 

邵晓秋:正像你刚才讲到的,咱们国家有很多癫痫病人,那么实际上呢,有很多病人得不到正规的治疗,有病乱投医,这些病人可能到一些非正规的单位去治疗,可能花了很多钱,也得不到一个有效的治疗。那么实际上咱们现在国家一般的正规三级甲等医院,都是有专科门诊的,比如癫痫专科门诊,包括内科、外壳都来看癫痫病人,都是有的,病人可以到这些正规的医院。

比如说天坛医院就有每周几乎每一天都有人出癫痫的门诊,比如说我和邵主任,每周二下午有特需门诊,联合出诊,来去评价看癫痫的病人。

 

主持人:就诊之前,应该做好哪些准备工作?

 

邵晓秋:癫痫是一个很特殊的疾病,是一个发作型的,每一次发作都是几分钟,癫痫病人在看大夫的时候是非发作期,医生并不是有很多机会亲眼目睹患者的发作,这个就是需要家属对癫痫病人的发作给予给一个仔细的观察,注意发作是什么样子,包括动作的特点,这些在就诊的时候向医生做一个仔细的描述,这样给医生的诊断和治疗提供非常有价值,非常有效的信息。那么现在我们有很多都有智能手机,这个实际上在癫痫诊断帮助是非常大的,就是病人在家里发作的时候,家属可以把发作录下来,然后在就诊的时候给医生看,这样医生诊断的时候就会非常有帮助。

另外,在就诊之前,最好把最近几个月,甚至最近几年病人发作的频率,家人要有一个详细的了解和总结。然后这样的话,提供给医生的话,便于医生去决定这个病人的严重程度,另外能决定下一步的这个治疗策略。还有一个方面就是说,很多病人比如说他到天坛医院就诊之前,他可能都在很多医院就诊过了,他也做过很多检查,那你来就诊之前,最好把以前所有的检查结果都带来,包括不同时间段的这些检查结果,那么对医生去判断病情,做出诊断,都是非常有帮助的。

 

主持人:那么目前我们主要的治疗方法有哪些?分别适合什么样的病人呢?

 

张建国:目前有两大类,一个是药物治疗,还是绝大部分癫痫病人的治疗,还有手术治疗,有两个方面,一个是开颅手术,就是做病灶切除,或者做显微联系切断,还有调控手术,就是关于咪唑神经电刺激这种方法,癫痫的治疗方法,外科治疗方法,主要就是一个要切除性的,把这个癫痫灶切掉,如果能够切除掉,达到一个根治的目的。

再有一个目的,癫痫是神经细胞异常放电,我们把放电的传导通路切断,这是改变发作形式,减少发作,比如说做其它一些横切等等这些手术。

那么还有一种方法就是神经调控,就是通过刺激神经细胞,使他的兴奋性降低,我们通过神经调控,给它刺激,它就可以减少神经原的兴奋性,减少发作。

 

主持人:邵主任还有补充的吗?

 

邵晓秋:药物治疗和外科治疗是癫痫治疗两个主要方面,一般来讲,癫痫诊断明确之后,都要进行一段规范的药物治疗,那么比如说一个药,两个药,甚至联合治疗,如果效果不好,我们会进行神经内外科在一起进行一个详细的评估,符合手术适应症的会考虑手术治疗。

另外对于儿童来讲,有一部分药物治疗效果不好的病人,还有一种饮食疗法,叫做生铜饮食,这个在我们国家也有开展。

 

主持人:癫痫患者都需要做手术吗?

 

张建国:不是所有的癫痫病人都需要手术,也不是所有的癫痫病人都能手术,这个要根据情况来看,比如有说一些青少年良性癫痫,可能随着长大以后,自然就会痊愈,那么这是伴随着青春期可能出现的。那么像这种就没有必要手术,因为自己会自愈了,有一些癫痫病人病灶很多,目前手段没有办法发现癫痫病灶在哪里,或者有一些病灶是位于重要的功能区,要通过手术可能就会,癫痫可能解决了,但是会出现严重的并发症,比如说偏袒或者失语,这也不允许做手术的。所以这一类的,不能做手术的,或者不容易做的,那么也有。像这样的病人,可能需要其它方法,比如说电刺激,或者是说通过药物。

但是有一些病例呢,如果说通过目前的检测手段,定位很明确,那么像这种也能够切除的,可能就会取得很好的一个治疗方法。那么现在呢,大家可能也有一个误区,老百姓当然也能理解,他要追求我通过手术,要根治,大家可能都会要达到这个想法。实际上有一些癫痫呢,比如说医生只发作几次,那么你做这个手术意义不是很大。但是病人觉得可能这个对心理压力很大,就是觉得我担心下一次发作,这个我们也能理解。但是现在也有一些方法,包括药物能控制的很好,不发作,或者通过其它一些方法能够减少发作,这也是一个,达到一个目的吧。
 

主持人:邵主任这边呢?

 

邵晓秋:张主任刚才讲的这样,很多病人手术的主要目的就是根治,但是作为癫痫专科来讲,无论内外科,最主要的工作就是从这些病人里面做一个筛选,什么样的病人是真正的手术适应症,这是最大程度保护病人的利益。那么我们实际上做很多工作,包括内外科联合这种术前评估。是这样的,张主任刚才讲的,我们现在通过各种检查手段,能发现很明确的病灶,也能确定这个病灶确实跟癫痫有直接关系,那么对于这样病人,我们是坚决不犹豫,应该尽早去做,越早去解决这个问题,对整体生活质量改善是越明显的。但是对于定位不明确,医学上明确了解到不适合做切除性手术病人,我们也是坚决不能做,因为这样做,实际上给病人带来更大的伤害。

张建国:实际上这一块补充一句,因为现在起码让病人有一个,知道怎么看病,心里有一个明确的方向吧,比如说像有些病人来了以后,张主任,我想找你来做手术,因为我们家邻居,或者我事实的人,你做完手术以后非常好,完全不发作了。可能那个人效果很好,那对于他来讲可能就不一定适合手术。我们一般建议病人,你能不能做手术,而且能不能取得很好的效果,那么到正规医院来,我们给你做一个详细的正确的一个评估,然后来确定你到底是适合哪一种治疗,包括是手术还是用药。

 

主持人XUX:刚才您也提到1/3的难治性癫痫性患者,说到难治就是很棘手,这部分病人有没有乐观方法治疗?

 

张建国:这个问题很好,实际上癫痫来讲,就是难治性癫痫,我们主要说是药物难治性的,经过系统用药,比如定义当然现在也不是说特别统一,但是大致是这样的,就是说通过系统的用药,两年以上,然后也没有控制住发作,每个月可能要发作一次以上,那么像这种就属于药物难治性的,这样的病例是外科积极考虑评估以后,用外科手段能够解决的,减少发作,或者是根治,就是我们要做的工作。

但是像这样的难治性癫痫的病人呢,也是它的情况不一样,那必须得经过系统的来进行评估,才能取得比较明确的一个结论。

 

主持人:癫痫如果做手术,手术成功率高吗?风险大吗?

 

张建国:癫痫总的来讲,癫痫的手术的成功率还是比较高的,但是也分不同的类型,比如说你根治,它也是最理想的,癫痫病人追求的,有些病人一天可能发作几次,十几次,甚至几十次,如果你给他发作减少,也是成功的一种吧。但是不同类型不一样。举一个例子,我们经常做的颞叶癫痫,这样发病率很高,每年手术效果占1/3,手术效果很好,根治率达到80%以上,国内国外的文献报道都是这样的。那么这样的病人就比较好。但是也有一些功能区的癫痫,就比较复杂,涉及到一个功能的问题,比如说你做完手术,是否还要注意不要损害,对功能进行损害,做完手术以后,癫痫没有了,但是病人偏袒,也是不允许的,这样比较难。所以都要经过详细的一个评估。这也是内外科合作的一个必要性吧,就是这样。

 

主持人:现在有没有什么微创手术方法

 

张建国:实际上现在对于微创,我个人理解是一个理念,微创是一个理念,不是单纯咱们普通老百姓讲到的,一个小切口,就是一个微创,实际上不是这么简单的。因为我们知道,对于人来讲,这个最重要的是大脑,那么你头皮的切口很小,但是呢,脑组织这个里边损害很伤,那么这也不是微创,但是呢,我们这个切口设计应该符合,为你的内容服务,比如里面的切除手术,需要多大切口,就做多大切口,里面操作是非常清晰的。

那么除了要把这个病变切除以后,还要最大限度保护大脑正常功能,这是微创的理念。比如说现在做神经调控的手术,咪唑神经刺激,这种方法就是一个微创的,第一个不需要开颅,只是在胸部和颈部,脾下,做两个小的切口,把刺激器埋到体内,这种方法就是微创的,因为手术后乐观副作用,或者并病症很少。

 

主持人:咪唑神经是指?

 


张建国:咪唑神经是一个自主的神经,在颈部做一个切口,找到这个神经,有一个电极缠在神经上,刺激器放电,刺激神经,通过神经传导到大脑,控制大脑神经原的兴奋性,使它的兴奋性降低。刚才讲到了,癫痫主要是神经原的兴奋过高,异常放电,导致人的功能障碍,或者意识的肢体控制。它的刺激是间断的刺激,比如说休息4分半,刺激30秒,这样循环刺激,这样一般刺激器的寿命,就是电池的寿命,大约是6到11年,那么如果说觉得效果很好,以后还可以再更换刺激器,这个手术当然是比较简单,也比较安全的。那么这个方法呢,目前是从97年美国开始,就是问世这个方法以后,目前为止全球11万人次做了这个手术。咱们国家最近这几年做的比较多,我们国家只有300多例,但是你可能说为什么做这么少,大家对这个方法不是很了解,再就是也是价格有一些稍微贵一些。但是这个方法还是比较安全有效的,天坛医院也做了将近有100例病人。总体效果还是不错的。

 

主持人:这个方法是不是对小孩儿会比较好一些?

 


邵晓秋:对。是这样的,最近美国神经病学会新公布一个指南,因为在美国可能是全世界做的最多的,他总结了很多相关的研究发现,就是说这个咪唑神经刺激,对儿童,除了对发作的控制是有效的之外,它对儿童的智力发作,包括情绪的改善,包括行为的改善是有比较明显的作用,我们知道家里有一个癫痫孩子,那么家长最担心的,除了癫痫发作本身,那么就是智力的发育,就是这个孩子将来会不会傻。那么咪唑神经治疗呢,相比药物来讲对认知的影响是正面的,因为我们知道家长很担心我吃药会不会吃傻,咪唑神经刺激这个治疗,对这个方面影响基本上都是良性的,这也是将来应用前景比较好的主要原因。

 

主持人:癫痫患者做完手术以后,还用再吃药吗?

 


张建国:如果手术后效果很好,达到根治的目的,以后不需要吃药,但是原则上呢,手术后的两到三年,还是建议吃药,这主要是来巩固手术疗效,再就是神经原细胞的放电,它有一个缓慢,就像火焰一样,有缓慢熄灭的有一个过程,所以一般都建议先有两年药,如果用药以后呢,这个期间没有发作,然后脑电图检查,包括影像学检查,发现都很正常,咱们逐渐可以把这个药物减下来或者停掉。

 

主持人:如果病人有一段时间不发作了,他是不是可以自行把药减掉?

 


邵晓秋:这是我们非常不推荐的,很多病人,包括我自己的病人也有这个情况,到我们这儿治疗之后,用了药,然后经过几个月的治疗,一直没有发作,他可能就会问,大夫我是不是可以减药了?实际上这个减药涉及到很多内容,比如说我们最初的诊断是什么,因为实际上我们在最初做出这个癫痫的诊断,包括具体是哪一种癫痫的诊断,那么我们对它的愈后大致是了解的,不同的癫痫了解是不一样的,能不能停药,治疗多长时间,都跟诊断和病因是有关系的,我们给病人的建议是什么,包括很多《指南》也是这样讲的,规范的药物治疗,三年到五年没有发作,可以考虑减药这件事,具体能不能减,结合病人最初的诊断,包括病人脑电图检查,减药以后风险多大,减药也应该在医生指导下缓慢进行,有的说不发作了,突然把药撤了,这样很容易发作,这个叫做撤药发作,这个减药一定在专科医生指导下逐渐进行。

 

主持人:吃药能不能根治癫痫呢?就是吃药了以后还能不能生小孩,这个对胎儿影响多大?

 


邵晓秋:这个问题非常好,这个问题是所有癫痫病人都会问的,包括家长,这个病能不能去根。这个问题是一个非常复杂的问题,涉及到癫痫不同的类型,不同的病因,可能都决定他将来能不能去根,能不能彻底根治,有一类癫痫,像儿童良性癫痫,是一个年龄依赖性的,只在特定年龄发病,到一个特定年龄就完全痊愈。对于这样的孩子,我们只要经过几年规范治疗之后,他到一定年龄之后,药物慢慢减掉,以后复发风险很小,或者几乎没有,这种就是痊愈。但是有一些癫痫是这样的,他经过三到五年治疗没有发作,我们把药物慢慢减掉以后,大概1/3的人以后会出现复发,另外70%左右的病人,仍然继续没有发作。这个可能也是我们临床上说的痊愈。所以说对于每一个具体的病人的情况,可能要具体分析。

另外就是说吃药能不能生孩子?这个涉及到男性吃药和女性吃药,男性吃药相对比较简单,因为他也不怀孕,男性吃药对孩子影响非常小。主要问题就是女性服药,女性服药意味着胎儿在子宫内待十个月,相当于胎儿也在同时服药,对胎儿还是有一定影响的。那么现在的研究数据是这样的,我们正常人怀孕,大概有1%到2%的这种致畸性,一个癫痫女性不服药,大概有3%的致畸性,服药根据种类不同,大概在4%到9%,这已经有这方面的研究。那么作为专科医生来讲,很重要的一点,如果这个癫痫的女性计划怀孕,他一定要去见他的专科医生,跟他的医生商量,他的专科医生要去评价,现在服的这个药物,包括这个药物的种类,这个药物的剂量,是不是合适。我们在可能的范围内,尽可能发作少的情况下,来减少药物对它的影响,我们会选择一些对胎儿影响比较小的药物,现在有很多抗癫痫新药,他跟正常人群的怀孕差别是很小的,我们在可能范围内,把这个药物做一个适当调整。那么这个主要是需要专科医生来评价。

 

主持人:除了医学上的治疗,家人护理方面有没有特别需要注意的地方呢?

 


邵晓秋:这是一个很长期的过程,家人的护理对癫痫患者来讲是非常重要的,那么他主要包括几个方面。第一个方面就是家人,一定要对癫痫治疗有信心,因为癫痫病人他在治疗过程当中,因为这个治疗期可能会比较长,几年甚至十几年,那么他往往有的时候有很沮丧,甚至想放弃这种想法,那么作为家人来讲,一定要有这种信念,要坚持,把这个治疗坚持下去,这个在精神上也要鼓励患者,这是一点。另外,因为癫痫的吃药,一吃就是几年,有的病人吃一段时间之后就不想吃了,作为家属来讲,一个是要督促病人去按时服药,另外也要鼓励病人坚持治疗。那么剩下的就是一些具体在生活方面的护理,我们知道癫痫病人发生意外伤害的可能性是比较高的。比如说他发作的时候,他并不管旁边是什么,比如说是石头或者是火,这些他都不会去考虑这些问题,他发作就会摔倒在地上,往往会造成一些无脑的损伤或者是烫伤,甚至有时候溺水。家庭环境内,这些设施,尽可能要安全,比如说我举一个例子讲,地面尽量不要用比较硬的地面,病人摔倒伤害比较严重,如果可能的话,用一些塑胶或者地毯,这种可能会减少伤害。

另外病人自己在家的时候,尽量不要动这些明火,还有就是比如说洗澡,尽可能用淋浴,不用泡澡或者浴盆,发作的时候有溺水。很多癫痫病人长期发作会造成心境的低落,他会抑郁,有时候很焦虑,作为家属来讲,可能要对他多方面的开导、劝解,发作控制相对比较理想情况下,家人要尽量鼓励他多参加社会活动,多进行社交活动,而不要对他过分的保护,让他跟社会隔绝。

张建国:如果癫痫病人发作的时候,家人看见他发作,不要上去搬他的胳膊或者是头部,把他放在安全的地方,尽量侧身,防止呕吐,如果有条件,家人可以把发作的情况记录下来,你录下来以后,或者医生问的时候能描写出发作情况,可能对问诊,癫痫治疗有帮助。

 

主持人:天坛医院在治疗癫痫病方面有什么优势吗?

 


张建国:天坛医院神经外科大家可能都知道,是我们国家著名的神经外科老前辈王忠诚院士,他创建了神经外科。功能神经外科是神经外科的一部分,现在癫痫治疗不是以往这种模式,应该以疾病为单元,现在关键就是说,内外科合作,或者多学科合作,对这种疾病治疗可能效果最好,或者对病人帮助最大,我们就采取这种模式,因为一切以病人为中心,所以天坛医院在这几年,在于神经内科一起合作,这方面癫痫治疗,应该说还是提高非常快。我们每年外科手术,院内院外加起来完成300例左右,这个数量也是很多的。而且手术的成功率也越来越高,所以内外科合作,对于癫痫病人,我想是一个福音。

邵晓秋:是这样的,癫痫治疗现在有这种专门化,专业化的趋势,实际上它在大的范围内,它是属于神经科学,但是实际上现在已经非常专业化了。我们医院很多搞癫痫的医生,包括我,张主任,包括其它看癫痫的医生,都受过非常好的专业化的训练,其中很多医生都在顶级中心接受过临床或者电生理培训,专业化的背景,对癫痫的诊断和治疗是非常非常有帮助的。那么刚才您也说到,有1/3的病人是难治性癫痫,其实我们在临床工作中也发现,有很多病人在其它医院,或者在以往的治疗中,认为是难治性的,但是我们通过检查和问诊发现,以前是因为诊断问题,或者药物选择不当,我们把诊断做调整,把药物做了相应调整以后,有相当一部分病人发作是能够得到很好的控制。那么这个就是所谓的假性的难治性癫痫,所以专业化,专门化的癫痫中心,对于癫痫病人来讲肯定是一个巨大的福音。

主持人:您刚才说,我们内外科结合治疗癫痫,如果患者来到天坛医院大概看病流程是怎么样的?


邵晓秋:很多癫痫病人他可能来了,因为不同的目的,他可能会,他想直接手术的,可能直接到外科,有的想寻求诊断和药物治疗,可能去内科,无论去哪科都没有问题,我们遵循一个统一的诊疗流程,现在内外科,先有一个详细的门诊的问诊,然后有一些必要的检查,包括脑电图,包括影像学的检查,如果现在暂时认为不需要手术,只需要药物治疗,那我们就会根据诊断,给它一个规范的药物治疗。

那么即便是内科大夫,他看了一个病人,他认为这个病人需要考虑外科治疗,我们会第一时间就把它介绍给外科,或者我跟张主任有这种联合门诊,我们就会在联合门诊的时候,对于这个病人做一个评价,他下一步需要怎么做。

主持人:最后张主任跟邵主任还有什么跟网友说的,最后总结一下。

 


张建国:是这样的,我觉得得了癫痫病不可怕,随着现在医学技术的发展,可能有更多,更先进方法可以解决这个问题,所以这一块,到正规医院去做,我们会帮助大家。

邵晓秋:现在我是希望很多癫痫病人,在最初的时候,刚发病的时候,能够得到非常规范的诊断和规范的治疗,尽量缩短它走弯路的时间,实际上包括天坛医院在内的北京很多大的这种,以神经科为特色的医院,那么基本上我们在癫痫的治疗上,跟国际上是接轨的,就是说无论有什么新的治疗信息,我们都能在第一时间掌握。所以我们会尽我们所能,给病人提供最好的这种治疗。

主持人XUXU:非常感谢两位主任作客《名医堂》,跟我们分享这么多癫痫病的知识。

 

 

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