她，27岁 从医生到她的亲人 都搞不清 为什么一次感冒 竟出现这么吓人的 并发症 气喘胸闷 越来越重 一台便携式呼吸机 她随身携带 也就是 偶尔缓解一下痛苦 终于有人想到 肌肉疾患也
她，27岁
从医生到她的亲人
都搞不清
为什么一次感冒
竟出现这么吓人的
并发症
气喘胸闷越来越重
一台便携式呼吸机
她随身携带
也就是
偶尔缓解一下痛苦
终于有人想到
肌肉疾患也会
导致呼吸衰竭
此时的她
连蹲起、站立动作
也完成不了
这些启发了医生
骨骼肌活检、
基因检测……
确诊结果出来了：
庞贝病
终身酶替代治疗
是目前仅有的办法
但20万元/月的费用
压在谁头上
也是一块“巨石”
几个月后
病友带来喜讯
庞贝病治疗
已纳入医保
她接受了东南大学
附属中大医院
MDT团队的治疗
许久未见的笑容
重新回到了
她和母亲的脸上
谁的生命中
没有始料未及
还好，她挺过来了
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